,,Ómannúðlegt" álag á foreldrum
einhverfra barna

Ásta og Aaron áttu tvö börn hvort þegar
þau kynntust og eignuðust svo eina
dóttur saman. Börnin eru á aldrinum 5-16
ára,,Þau eru öll með sínar greiningar,
við erum með þrjú börn hérna á heimilinu
sem eru einhverf. Yngsta dóttir okkar er
líka með sjaldgæft heilkenni. Þetta er
mjög krefjandi heimili og dagsdaglegt
líf er kaótískt en við erum búin að búa
til okkar rútínu í þessu öllu saman,"
segja hjónin.Þau eru dugleg að leyfa
fólki að fylgjast með lífi sínu á
TikTok.Ásta Björk Aðalgeirsdóttir og
Aaron Eyþórsson eiga samtals fimm börn.
Þrjú þeirra eru einhverf og sökum álags
eru hjónin dottin út af vinnumarkaði.
Fjölskyldan býr á Húsavík og sagði sögu
sína í Landanum.Einhverfa er meðfædd
röskun í taugaþroska. Hún skýrist að
mestu leyti út frá erfðum og getur því
legið í ættum. Einhverfa birtist í
skynjun okkar á veröldinni, okkur
sjálfum, samskiptum og tengslamyndun við
fólk og umhverfi. Einkenni einhverfu eru
mjög ólík milli einstaklinga og þess
vegna er oft talað um einhverfuróf.
Einhverfa liggur í fjölskyldum þeirra
beggja, Ástu og Aarons, og hann
greindist sjálfur á unglingsárum.,,Ekkert
þeirra er eins. Þau eru eins ólík og
hugsast getur. Natalía borðar allt nema
grænmeti. Sebastian borðar bara kjúkling
og hrísgrjón. Írena er svona mitt á
milli, hún vill ekki að maturinn
snertist," segja Ásta og Aron. ,,Maður er
stanslaust að setja sig í stellingar
fyrir hvert og eitt þeirra, til að mæta
þeirra þörfum."Tekur á sálina að geta
ekki átt samtöl við yngstu
dótturinaNatalía er með heilkenni sem
heitir YWHAG. Hún er sú fyrsta hérlendis
sem greinist með það og ein af þeim
fyrstu í heiminum svo það er erfitt
fyrir foreldrana að nálgast upplýsingar
eða spegla sig í reynslu annarra. Þau
segja hana vera með alvarlegustu
einkenni einhverfi af þeim systkinum.
Hún getur til að mynda ekki tjáð sig með
orðum og er með bleyju. Undirbúningur er
hafinn í grunnskólanum á Húsavík fyrir
komu hennar næsta haust. Ásta og Aaron
kvíða því skrefi en vona það besta.,,Hún
lifir inni í sínum eigin heimi og hefur
samskipti þegar henni hentar því hana
vantar eitthvað. Hún talar ekki eitt
stakasta orð og það getur verið
ofboðslega krefjandi. Bæði fyrir hana,
hún verður reið og pirruð og árásargjörn
þegar hún getur ekki gert sig
skiljanlega við okkur. Við vitum aldrei
hvað er að, ef henni er illt einhvers
staðar eða af hverju hún er pirruð. Eða
hvort hún sé lasin eða líði bara yfir
höfuð eitthvað illa. Þetta tekur
ofboðslega á sálina hjá manni."Líður
eins og ábyrgðinni sé skellt á þauEins
og fyrr segir býr fjölskyldan á Húsavík
þaðan sem Ásta er. Þau segja
sveitafélagið ekki bjóða upp á þá
þjónustu sem ætti að vera til staðar og
ber skylda til samkvæmt lögum.,,Mér
fannst sveitafélagið setja ábyrgðina
yfir á okkur. Að við ættum að vita
hverju við ættum að óska eftir. Við
ætluðum að flytja suður en þá ákvað
bærinn aðeins að spýta í lófana en svo
hefur það staðnað aftur. Sem veldur því
að streitan og álagið er það mikið að
hvorugt okkar getur unnið
lengur."Stefanía Hulda Marteinsdóttir er
framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna og
segir sögu Ástu og Aarons langt frá því
að vera einsdæmi.,,Þetta er mjög algengt.
Álagið er gífurlegt, þetta er eiginlega
bara ómannúðlegt. Sumir foreldrar eru í
bíltúr um miðjar nætur svo aðrir
heimilismenn geti sofið.
Félagsmálayfirvöld þurfa að stíga inn og
aðstoða þessar fjölskyldur. Það er
rosalega skrítið hversu mismunandi
þjónustan er á milli sveitafélaga því
lögin eru alveg skýr," segir
Stefanía.Nýlega kom út skýrslan Samspil
og virkni velferðarþjónustu þar sem
fjallað er um ,,grá svæði" og óskýra
verkaskiptingu ríkis og sveitafélaga í
velferðarþjónustu og afleiðingar þess. Í
niðurstöðum kemur fram að vandamálið sé
kerfislægt.Bæði dottin út af
vinnumarkaði,,Þau eru að vakna hérna,
sérstaklega yngstu tvö, um miðjar nætur.
Þau þurfa bæði að vera á svefnlyfjum en
eru samt vöknuð oft rétt eftir miðnætti
aftur. Svefnleysið tekur mikið á og þá
er maður auðvitað ekki í standi til að
takast á við komandi dag. Maður er
stanslaust með taugakerfið útþanið og
gjörsamlega búin á því."Þau lýsa
ástandinu þannig að þau séu eins og
herbergisfélagar sem hafi það hlutverk
að ala þessi börn upp saman. Enginn tími
sé aflögu fyrir þau tvö og langt sé
síðan þau hafi upplifað sig sem hjón.

Birt: 19.10.2026 08:51
Heimild: RÚV
Opna frumheimild

< Aftur í fyrirsagnir